Waarom een assistentie budget voor mij de redding is

door Mathias Van Hove – Onafhankelijk Leven vzw

Op 27.01.1976 werd ik, Monique Van den Abbeel als eerste in de rij van drie op de wereld geduwd. Snel werd duidelijk dat er een probleem was met mijn oogjes, Cognitaal Glaucoom met oogzenuwverlamming was de diagnose. Een Netvliesloslating van m’n rechter oog zorgde er voor dat ik op m’n vijfde gedeeltelijk blind werd en tegen ongeveer m’n 11de ging ook het licht in m’n linker oog uit.

Sindsdien ben ik dus volledig blind. Je weg vinden met een visuele beperking is geen evidentie. Ik besliste mijn leven niet door mijn blindheid te laten stil leggen. Net als ieder van jullie zocht en zoek ik m’n weg. Ging ik studeren, zelfstandig wonen en werken. Op m’n 25 beviel ik van een geweldige zoon! 

Door een minder fijne omstandigheid, werd ik alleenstaande mama. Visueel beperkt en alleenstaande mama, tja ik hoef jullie niet te vertellen dat commentaren, bedenkingen en wijzende vingertjes niet lang uitbleven. Ruim 20 jaar werk ik mee aan integratieprojecten, theaterproducties, dans performances en geef ik als ervaringsdeskundige getuigenissen voor scholen of verenigingen, word ik over hoe ik met mijn blindheid om ga geïnterviewd.

Blind en netjes leren eten met mes en vork.

Omdat ik medisch intensief moest worden opgevolgd, besloten mijn ouders – op aanraden van een tante nonneke – om me naar een school voor blinde en slechtziende kinderen te sturen. Voor mijn ouders was dat een moeilijke beslissing, maar achteraf gezien de juiste.

Het opvoedersteam van het Koninklijk Instituut Spermalie droeg zelfredzaamheid en zelfstandigheid hoog in het vaandel. Geduldig werd je aangeleerd hoe je een jas kon dichtritsen of hoe je netjes met mes en vork kon eten. Dat je oren en handen de taken voor een groot deel van je ogen konden overnemen, werd bijvoorbeeld duidelijk toen ik leerde te voelen met het topje van mijn vinger en luisteren tijdens het inschenken van een kopje of glas. 

Voor wie wel nog een beetje kon zien, deden ze veel moeite om het laatste beetje zicht zo juist mogelijk in te schatten en te leren gebruiken. 

Soms had ik zin om mijn jongere broer en zus mee te nemen naar school, want op woensdagnamiddag werden er verjaardagsfeestjes gevierd en ook de Sint kwam echt op bezoek. Maar zij vonden mijn verblijf op het internaat niet zo fijn want wanneer ik in het weekend of schoolvakanties thuis was, was ik heer en meester van de tv en werden mijn lievelingskostjes geserveerd… 

Werk zoeken met een beperking is niet vanzelfsprekend 

Werk vinden was niet zo simpel. Na intens solliciteren had ik eerst job bij de bond moyson in Sint – Niklaas. Maar twee dagen voor ik kon starten werd ik opgebeld met de mededeling dat men toch voor iemand anders had gekozen.

Vriendjes politiek ging voor op diversiteit….

Bij m’n verdere zoektocht naar een baan had ik de ervaring dat iedereen met een beperking maar wel met dezelfde capaciteit van een kandidaat zonder ‘beperking’ het erg moeilijk heeft een job te vinden.

Dat zaken zoals het hebben van een rijbewijs bijvoorbeeld als afwimpel excuses wordt gebruikt. De werkvloer is vaak iets moeilijker bereikbaar via openbaar vervoer. Ook het digitale tijdperk vormt een struikelblok of drempel voor heel wat huidige ondersteunende hulpapparatuur.

Naast een tijdelijke baan bij Wegen en Verkeer Vlaams Braband, een diversiteitsstage bij de openbare omroep, het opnieuw studeren, ben ik momenteel weer fulltime mama!

Gehandicapt genoeg om mensen op te leiden maar niet om zelf in aanmerking te komen voor een assistentie budget.

Toen ik pas zwanger was, diende ik een aanvraag voor een PAB in. Alle instanties waren ervan overtuigd dat ik in mijn situatie ’blind en alleenstaande mama’ zeer zeker in aanmerking kwam voor een PAB. Eén maand voor m’n jongen 13 werd kende men mij een PAB toe. 

Eindelijk, want ik had er dus dertien jaar op moeten wachten … In het traject naar mijn budget was er bij de VDAB een opleiding voor toekomstige assistenten. Ik fungeerde er als stagegezin en heb heel wat stagiairs opgeleid. 

Ik zette me in voor PAB belangenverenigingen en deed mee aan betogingen. Zo overhandigden we onze eisen aan de Heer Leterme, toen de bevoegde minister. Maar in mijn geval kreeg de luidste bruller niks. Ik was wel ‘Gehandicapt genoeg om mensen op te leiden maar niet om zelf in aanmerking te komen voor een assistentie budget’. 

Dankzij mijn PAB bloei ik volledig open. 

Dan kreeg ik eindelijk een PAB! Het grote verschil met persoonlijke assistentie en gezins- en poetshulp waar ik me een paar uur per week een beetje mee kon redden maar peper duur was; is dat je veel flexibeler de uren hulp kan inplannen. 

De poetshulp en de gezinshelpster komen enkel op afgesproken momenten binnen de kantooruren. Hun takenpakket is ook heel strikt.

Een persoonlijke assistent past de uren en het takenpakket aan de noden van het gezin aan. Dankzij mijn assistente kan ik nu bijvoorbeeld op een onverwachte mooie zomerdag beslissen om een middagje naar zee te gaan. kan ik nu wel naar een oudercontact of even op bezoek bij mijn oma van tachtig.

Door m’n assistentie lukt het me om naar de fitness, de yoga of een concert te gaan. En dankzij haar kan ook mijn zoon meer en beter deelnemen aan activiteiten buitenshuis. Dankzij mijn PAB kan ik door mijn ervaringsdeskundigheid in handicap nu nog veel meer dingen gaan doen.

Trots op mijn boek ‘Graag zien! Blinde mama, sterke vrouw’.

Zo is er nu mijn zopas verschenen boek ‘Graag zien! Blinde mama, sterke vrouw’.

Samen met mijn assistentie doorzocht ik archieven, kon ik foto’s selecteren , in schoolkranten duiken om daar uit te putten voor mijn boek. Ze las me de gevonden stukken voor, reed me met mijn wagen naar de uitgever… 

Nu kan ik zonder al te veel gedoe, boekvoorstellingen en  lezingen geven! Wanneer ik toch nog een baan zou vinden, kan ik de werkgever vertellen dat mijn vervoerprobleem omwille van mijn beperking, dankzij m’n PAB is opgelost…. 

De mogelijkheden die ik nu heb kan ik eindelijk gaan aftasten gaan uitspelen  er iets mee gaan doen. Ik bloei weer helemaal open! Want een paar jaar terug ging het niet zo geweldig goed met mij….

Ik ben dan ook meer dan zomaar heel erg dankbaar voor het PAB waar mee ik een ondersteunend team kan samenstellen en me helemaal kan ontplooien! Het PAB vraagt wel heel wat energie en organisatietalent. Je werkt tenslotte met mensen.

Je moet kunnen inspelen op onvoorziene omstandigheden, breekt mijn assistent zijn voet kan hij ook niet veel voor me doen. 

Persoonlijk vind ik het wel jammer  dat de opleiding bij de VDAB  tot assistent niet meer bestaat. Want nu kan iedereen persoonlijk assistent worden…. En dat is voor de hulpbehoevende en assistent niet zo een goede zaak. Stof om over na te denken en bij stil te staan…

Al jarenlang schreeuwen mensen in mijn oor: ‘Monique, schrijf alsjeblief je belevenissen neer en bundel ze in een boek, want we vinden het geweldig hoe jij in dit leven staat.’ Maar het is nooit mijn intentie geweest om met mijn persoonlijk verhaal in de picture te staan. Dat is gewoon zo gegroeid, zoals eigenlijk alles wat op mijn weg is gekomen.

Mensen zien nu eenmaal eerst mijn blinde ogen.

Via het kindertheatergezelschap De Dozijntjes, waarvan de helft van de acteurs blind of slechtziend was, leerde ik om te gaan met de geschreven pers, die geregeld een leuk artikel over ons publiceerde. Mijn eerste radio-interview gaf ik over het kindertheater waar ik deel van uit maakte.

Later werd ik gevraagd om getuigenissen te geven voor scholen en verenigingen: wanneer iemand voor een of ander theater- of dansproject een niet-ziende persoon zocht, werd ik na een screening meestal uit de groep gepikt. 

Belangenverenigingen vroegen mij om de media te woord te staan over bepaalde projecten. Ook bij campagnes die aandacht vroegen voor mensen met een visuele beperking werd er steevast een foto van me gemaakt of volgde een interview.

Mensen willen graag kennismaken met onze leef- en beleefwereld. Zolang dat op een respectvolle manier gebeurt, werk ik graag mee aan integratieprojecten, getuigenissen en interviews. 

Mijn meisjesdroom was echter gewoon te mogen zingen, dansen en toneelspelen, mensen een fijne middag en avond te bezorgen en dit alles los van mijn visuele beperking. Maar ik heb moeten leren dat mensen nu eenmaal eerst mijn ‘blinde’ ogen zien. Pas nadat ze de moeite genomen hebben me te benaderen en te leren kennen valt mijn visuele beperking weg, horen ze mijn stem en zien ze mij als de vrouw die ik ben.

Het is niet omdat je een beperking hebt dat de wereld rond je draait.

Met mijn boek “Graag zien!” geef ik mensen een inkijk in m’n leef en beleef wereld. 

Probeer ik antwoorden te geven op duizenden vragen en hoop ook zo drempels naar integratie een stuk weg te kunnen werken. Mijn boek is heel toegankelijk voor iedereen en daar ben ik heel dankbaar voor.

Mensen die niet graag lezen, komen me vertellen dat ze het heerlijk vinden m’n boek te lezen omdat het “leest als een trein”. Er is ook een luisterversie door mezelf ingelezen. De mooie, warme, positieve reacties zijn overweldigend, ik word er heel stil van. 

Een man kwam me vertellen m’n boek gelezen te hebben omdat hij moest van zijn vrouw. Hij vond  het geweldig en had er echt iets aan! Hij was vooral blij dat ik het verhaal naar iedereen richt.

Het is niet omdat je een beperking hebt dat de wereld rond je draait. Durven luisteren naar de andere kant, hun vragen of bezorgdheden niet zomaar afblokken maar open converseren is DE start naar een optimale integratie!

Wat zijn je toekomst plannen? 

Mijn stem is mijn grootste kracht , nu m’n boek er is, wil ik ‘los van lezingen’ met mijn verhaal op de scene. Ik zoek uit hoe ik een “one woman show” kan aanpakken. Tips om mij hierbij te helpen, zijn welkom! Dus hierbij een oproep aan ieder die denkt me hierbij te kunnen assisteren. Alvast dank je wel! 

In 2017 zet ik alles op alles om mijn grootste dromen kansen te geven! Een theaterstuk of film over mijn boek?  We zien wel…

Verschenen op Onafhankelijk Leven vzw :  https://www.onafhankelijkleven.be/blog/detail/waarom-een-assistentie-budget-voor-mij-de-redding-is